Nanismo é pauta de reunião de Elber com secretário de estado da saúde, Walter Pinheiro
A pauta do nanismo foi levada ao secretário estadual da saúde, Walter Pinheiro, pelo vereador Elber Batalha (PSB), junto à mãe do pequeno Joaquim, Julyana Araújo, nesta terça-feira, 28. A reunião tratou da falta de dados atualizados e o tratamento para as crianças que nascem nessa condição no Estado de Sergipe.
O nanismo é uma deficiência no crescimento e afeta homens e mulheres com baixa estatura menor ou igual a 1,40 metros. De acordo com estudos científicos, as pessoas que possuem nanismo podem manter a capacidade intelectual preservada e tem uma vida normal. Mas, ainda existe a questão do preconceito e dúvidas sobre tratamentos ou possíveis dados reais.
Julyana é mãe de uma criança com nanismo e buscou se inteirar mais sobre o tema. De acordo com ela, tudo foi muito novo e é surpreendente a cada fase do seu filho mais novo. “Descobrimos muitas dificuldades, como a cadeira da escola que precisamos fazer e os estímulos. Procuramos diversos profissionais aqui e fora do estado para cuidar do nosso filho, mas alguns foram sinceros e contaram que não podiam assumir o caso por falta de conhecimento no assunto”, revelou.
Ainda segundo Julyana, é necessário ter números reais de pessoas com nanismo, mas a única coisa que existe é uma planilha. “A nossa ideia é trazer o Instituto Nacional de Nanismo para Sergipe. A gente quer mais participação para debater, relatar e conscientizar as pessoas”, comentou.
O secretário Walter Pinheiro, garantiu que a partir de agora, o nanismo será lembrado pelo Estado. “Um dos espaços que certamente pode contribuir é o Conselho Estadual de Saúde. Vocês trouxeram um assunto que vai ficar no nosso radar para a construção de política pública sobre esse tema que é tão plural”, explicou.
Na oportunidade, Elber destacou a importância da inclusão de uma cadeira específica para as doenças raras no conselho. “É preciso que também existam políticas voltadas para isso. Antes, não existia informação sobre essas doenças, mas já estavam presentes. Porém, tudo isso, também envolve uma questão legislativa para alguma alteração. Esse encontro é essencial para que a partir de agora aconteça um debate e um auxílio efetivo para essas famílias”, declarou o parlamentar.