Doenças Raras: Sargento Byron reforça a responsabilidade da Saúde de Aracaju na criação de políticas públicas

Com base em informações fornecidas pelo Ministério da Saúde, o vereador de Aracaju e presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Acessibilidade e Doenças Raras, Sargento Byron (Republicanos), destacou a importância do Município no atendimento voltado às pessoas com doenças raras na capital sergipana. Em seu discurso, nesta quinta-feira, 21, o parlamentar reforçou a necessidade da criação de ações que visem identificar, auxiliar e tornar as pautas do grupo mais visíveis na sociedade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.

Segundo o Ministério da Saúde, o atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade. Já o custeio dos procedimentos para fins de diagnósticos em doenças raras, é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e é repassado aos Estados, Distrito Federal e Municípios a partir da publicação da portaria de habilitação dos Serviços e/ou Serviços e produção dos respectivos procedimentos no Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS).

O vereador lembrou da Audiência Pública realizada com a secretária Waneska Barboza na Câmara de Aracaju e aproveitou para destacar o quanto os serviços da Atenção Básica são essenciais para o acolhimento das pessoas que fazem parte deste grupo. “No site do governo federal, está bem claro que os gestores estaduais e municipais podem empregar recursos próprios na oferta de assistência e cuidado também. Então, a minha fala é mais no sentido de reforçar que a responsabilidade não é apenas do governo estadual ou do governo federal. A Prefeitura também tem responsabilidade e deve pensar e promover políticas públicas que visem garantir os direitos dessa parcela da população”, pontuou.

Byron ainda lamentou a invisibilidade do grupo. “Precisamos saber quem são essas pessoas, e a sociedade em geral precisa ter conhecimento que elas existem e que, muitas vezes, têm os seus direitos negados pela falta de informação e, às vezes, pela falta de sensibilização. Que bom que já avançamos no âmbito estadual, mas precisamos fortalecer essa discussão no âmbito municipal também que, afinal, é quem recebe essas pessoas, uma vez que, mais uma vez reforço, a Atenção Básica é a porta de entrada para o SUS”, finalizou o vereador.