Doenças Raras: Isac participa de Conferência de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras e outras Associadas

Na 1ª Conferência de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras e outras Associadas, o vereador Isac Silveira (PDT) expressou seu compromisso, afirmando que está aumentando a compreensão deste tema e destacou: "a importância de aprofundar o conhecimento para desenvolver políticas públicas eficazes. Estou à disposição para acompanhar não só a Conferência, mas todas as lutas relacionadas”. Isac também ressaltou sua disposição em dedicar parte de sua vida pública a essa causa, reconhecendo-se como aprendiz da experiência técnica e científica dos envolvidos.

Durante o evento, questões como diagnóstico errado, desigualdade no tratamento e isolamento foram abordadas. Em conversa com o vereador Isac, a presidente da ASPDR, Diana Batista, enfatizou "a necessidade de união entre controle social, usuários de serviços de saúde, assistência e o poder público para construir políticas públicas que melhorem a assistência aos pacientes com doenças raras no estado."

Segundo a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Elas são degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes. Oitenta por cento (80%) delas são de origem genética; as demais surgem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.