Byron promove audiência pública para tratar sobre o diagnóstico e atendimento das pessoas com doenças raras

A reunião pública aconteceu ontem, 20, de maneira remota, transmitida através dos meios de comunicação da Câmara de Aracaju. A iniciativa foi do vereador e presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Doenças Raras e Acessibilidade, Sargento Byron (Republicanos). O encontro contou com a participação de importantes nomes que atuam em todo o território brasileiro em defesa do fortalecimento das políticas públicas de saúde e atenção voltadas às pessoas com doenças raras, bem como representantes do do movimento em defesa dos direitos dessa parcela da população e técnicos da Prefeitura de Aracaju e do Governo de Sergipe.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

A Dra. Natasha Slhessarenko, pediatra e patologista clínica, atual coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM), trouxe um panorama da falta de estrutura para o atendimento a esse público e falou sobre a regulamentação da oferta dos serviços, destacando qual o papel do Município, Estado e Governo Federal. "Temos leis que orientam o que cada um dos poderes deve fazer, mas ainda temos muito o que avançar. Temos 15 centros especializados espalhados pelo país, mas nem sempre com a estrutura adequada para promover esse atendimento”, ressaltou.

Outros temas abordados foram: “O atendimento das pessoas com deficiência no terceiro setor: entraves e possibilidades” e “Os desafios da Atenção Básica na identificação e encaminhamentos para a Média e Alta Complexidade”, mediados por Helena Pimentel, médica geneticista da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador e Dra. Fátima Azevedo, médica geneticista e professora da Universidade Federal do Ceará (UFC), respectivamente.

Segundo o vereador Sargento Byron, a Frente Parlamentar vem promovendo uma série de discussões com o objetivo de fortalecer as serviços voltados a esse grupo na capital sergipana. “Ainda há muitos questionamentos e precisamos encontrar as respostas. Não podemos mais ficar buscando o Município e não termos respostas, a mesma coisa ocorre com o Estado. Precisamos discutir essa política pública e avançar. Esse grupo necessita ser enxergado e respeitado. Essa reunião pública teve esse objetivo: trazer um panorama geral do que verdadeiramente acontece quando o assunto é o atendimento da pessoa com doença rara”, explicou o vereador.

Presenças

Participaram da audiência a vereadora Sheyla Galba (Cidadania), que também é membro da Frente Parlamentar; o vereador Isac Silveira (PDT); representantes do vereador Eduardo Lima (Republicanos e da vereadora Linda Brasil (Psol). O encontro também contou com as presenças dos representantes do movimento em defesa dos direitos da pessoa com doenças raras, a exemplo da Dianna Batista, presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR), Mônica Aderaldo, presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte Nordeste e Centro Oeste e Íris De Vita, uma das fundadoras do Movimento das Famílias Atípicas de Sergipe. Ainda, além desses, a reunião contou com técnicos das secretarias de saúde de Aracaju e de Sergipe.