Byron Participa da 1ª Conferência de Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Outras Associadas
Foto: Assessoria de Imprensa do Parlamentar
O dia 29 de fevereiro chama atenção para as necessidades e a conscientização sobre os desafios enfrentados pelas pessoas diagnosticadas com doenças raras. Em referência a essa data, o vereador Sargento Byron - Estrelas do Mar (Republicanos) participou da 1ª Conferência de Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Outras Associadas, promovida pela Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPR), no Museu da Gente Sergipana.
Para o vereador, que também integra a Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Acessibilidade e Doenças Raras na Câmara Municipal de Aracaju, a data tem um grande significado para a causa. "É importante que reforcemos diariamente a luta dessas pessoas. Parte da sociedade ainda desconhece o caminho de peregrinação que muitos enfrentam para chegar ao diagnóstico e, ainda, receber um tratamento digno. São mais de 7 mil tipos de doenças raras, sendo que a maioria dos casos tem origem genética, segundo a Organização Mundial da Saúde. Aproveito o espaço para parabenizar os envolvidos e colocar, mais uma vez, meu mandato à disposição para buscarmos melhorias e direitos", enfatizou Byron.
Segundo a OMS, uma doença rara (DR) afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, sendo que 80% delas têm origem genética, enquanto as demais resultam de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
A programação do evento ainda contou com palestras sobre 'Controle Social', 'Diagnóstico e Assistência', além de bate-papo com mães atípicas e cuidadores.